Ett steg frammåt idag

Idag när jag träffade min psykolog så såg hon att min labblista hade kommit till min journal. Hon kunde då se att det var fyra st avikelser i blodprovs resultaten. Mer kunde hon inte tyda eftersom det inte är hennes bord. så jag får vackert vänta tills min läkare har kommit tillbaka från sin semster.

Nu så!

Nu är proverna tagna. Det gick bra blev bara stucken 2 ggr så tjejerna var ju superduktiga :-D se nu då var svaren visar, spännande väntan kan ta två dagar till flera veckor i med att det är jul helger å allt. Men egentligen så vet jag redan

ÄNTLIGEN

Här händer det grejer, klockan 14:55 ringde min doktor, :-D han hade varit i kontakt med läkaren på Karolinska och imorgon tas proverna . Är fruktansvärt svårstucken och sist tog det två timmar, så ja jag är nervös tycker det gör ont. Nu håller jag tummarna för prov svaren. Vilken julklapp. Med 99 % säkerhet så är det EEP. På ett eller annat sätt så kommer jag fira. Ja jag tar ut glädjen i förskott!!! Jag vet att jag kommer ha rätt.

Fan vad jag älskar jordnära människor ;-)

Idag har jag känt mig glad pratade med en väldigt kär vän på morgonen som är helt underbar, hon är nog den enda som känner mig och vet allt! Tack för att du finns Ulrika även om vi inte ses så ofta.
På väg till jobbet pratande i mobilen så ramlade jag det gick bra, sen på lunchen ramlade jag igen och stukade handleden så nu är den alldeles blå, då vart jag arg och köpte halkskydd till skorna, det var så vidrigt halt i Gävle idag och jag har säkert sett minst 10 pers som har ramlat kl 17:00 idag var det 55 frakturer på akuten :-(
När jag är fin i huden mår jag så bra men på fem min kan det vända vill kunna åka på ica Maxi som alla andra :-( vill så gärna börja med min behandling men det lär dröja till efter jul, Hm kanske ska önska mig ett stroboskop i juklapp, eller lägga mig i ett solarium då kanske det blir fart på läkarna...

Adjöss med Facebook (I alla fall för en stund)

Det här är min nya blogg å den kommer inte att vara rolig. kommer skriva i min andra med. Men den här kommer jag skriva om livet och min mycket begränsade tillvaro.
Jag har behov av att skriva. Kanske någon i hela Sverige som har samma diagnos som jag (det ska finnas ett 50 tal) hittar hit. Det kan ju inte ha undgått någon av alla jag känner att jag är sjuk. Min sjukdom gör att jag lever ett mycket begränsat liv. Har precis återhämtat mig efter ett svårt anfall som jag fick en lördag för två veckor sedan, det jag gjorde var att kolla på ett fyrverkeri på 10 min det räckte. ja just fyrverkerier ger UV ljus.
Vaknade morgon därpå igensvullen i ansiktet och såg ut som jag hade somnat i ett solarium. Hade svårt att syresätta mig men kämpade igenom helvetet utan att ta kontakt med vården denna gång. Som sagt läkarna tror inte på mig ännu och blodproverna är inte tagna på KS. Varför proverna inte är tagna handlar om en kostnadsfråga enligt min senaste doktor.
Men jag kommer att få rätt till slut.
Just nu känner jag mig bara arg har varit sjuk i 11 år och varit i kontakt med så många olika läkare och det enda svar man får är att man är stressad eller psyksjuk ingen har nånsin snuddat vid ordet att det kunnat vara en form av porfyri. Det får mig att undra hur pass kompetenta läkare är egentligen? Ja det är en högst ovanlig ärflig diagnos men eftersom den ändå finns och man inte har vanliga eksem utan man ser mer bränd ut borde man kunnat titta på just ovanliga diagnoser. Detta år har varit det absolut värsta år av mitt liv. fick tre allergicksocker på våren och fyra st under sommaren vilket betyder att jag inte hann läka mellan utan livet gick ut på att sova och vara inlagd. Krister blev tvungen till att ta ut pappadagar. Har inte ett endaste minne att jag ens träffat barnen i somras, adrenalin,syrgas, dropp å kortison börjar på att bli min vardag eftersom jag inte kan återhämta mig själv längre.