Det här är min nya blogg å den kommer inte att vara rolig. kommer skriva i min andra med. Men den här kommer jag skriva om livet och min mycket begränsade tillvaro.
Jag har behov av att skriva. Kanske någon i hela Sverige som har samma diagnos som jag (det ska finnas ett 50 tal) hittar hit. Det kan ju inte ha undgått någon av alla jag känner att jag är sjuk. Min sjukdom gör att jag lever ett mycket begränsat liv. Har precis återhämtat mig efter ett svårt anfall som jag fick en lördag för två veckor sedan, det jag gjorde var att kolla på ett fyrverkeri på 10 min det räckte. ja just fyrverkerier ger UV ljus.
Vaknade morgon därpå igensvullen i ansiktet och såg ut som jag hade somnat i ett solarium. Hade svårt att syresätta mig men kämpade igenom helvetet utan att ta kontakt med vården denna gång. Som sagt läkarna tror inte på mig ännu och blodproverna är inte tagna på KS. Varför proverna inte är tagna handlar om en kostnadsfråga enligt min senaste doktor.
Men jag kommer att få rätt till slut.
Just nu känner jag mig bara arg har varit sjuk i 11 år och varit i kontakt med så många olika läkare och det enda svar man får är att man är stressad eller psyksjuk ingen har nånsin snuddat vid ordet att det kunnat vara en form av porfyri. Det får mig att undra hur pass kompetenta läkare är egentligen? Ja det är en högst ovanlig ärflig diagnos men eftersom den ändå finns och man inte har vanliga eksem utan man ser mer bränd ut borde man kunnat titta på just ovanliga diagnoser. Detta år har varit det absolut värsta år av mitt liv. fick tre allergicksocker på våren och fyra st under sommaren vilket betyder att jag inte hann läka mellan utan livet gick ut på att sova och vara inlagd. Krister blev tvungen till att ta ut pappadagar. Har inte ett endaste minne att jag ens träffat barnen i somras, adrenalin,syrgas, dropp å kortison börjar på att bli min vardag eftersom jag inte kan återhämta mig själv längre.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar